Klinefelter zorg UZ Antwerpen: Klinefelter Polikliniek

Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen biedt binnen het Centrum voor Zeldzame Ziekten een gespecialiseerde Klinefelter Polikliniek voor kinderen, jongeren en hun gezinnen. Het syndroom van Klinefelter (47,XXY) is een van de meest voorkomende chromosomale variaties bij jongens, maar de uitingsvorm verschilt sterk van persoon tot persoon. Een multidisciplinaire, op maat gemaakte aanpak is daarom essentieel. De zorg binnen het UZA is erkend binnen het betrokken European Reference Network (ERN) voor zeldzame aandoeningen.

Voor wie biedt het UZA zorg?

De polikliniek richt zich op jongens en mannen met het syndroom van Klinefelter in de leeftijd van 0 tot 18 jaar, en op zwangere vrouwen bij wie prenataal een 47,XXY-kindje wordt vermoed. Binnen de polikliniek werken klinisch genetici, kinderartsen, kinderendocrinologen, kinder- en jeugdpsychiaters, kinderneurologen, psychologen, urologen en specialisten in reproductieve geneeskunde nauw samen. Zo kunnen kinderen, jongeren en gezinnen in elke levensfase gepaste begeleiding krijgen.

Prenatale counseling

Onze polikliniek heeft bijzondere expertise in prenatale counseling. Dankzij de toegenomen prenatale screening (NIPT) wordt de diagnose van Klinefelter steeds vaker reeds vóór de geboorte gesteld. Een gespecialiseerd team begeleidt toekomstige ouders met de nodige tijd, zorgvuldigheid en nuance: we informeren correct over wat de diagnose kan betekenen, helpen bij het maken van geïnformeerde keuzes en bieden ondersteuning bij de emotionele impact die zo'n bevinding kan hebben.

Postnatale ontwikkelingsopvolging

Na de geboorte staan wij in voor een gestructureerde, langdurige ontwikkelingsopvolging. We volgen op systematische wijze de groei, hormonale ontwikkeling, motoriek, taal- en leervaardigheden, sociaal-emotioneel functioneren en gedrag. Door op vaste momenten bij te sturen, kunnen aandachtspunten tijdig worden herkend en kunnen kinderen en jongeren optimaal ondersteund worden – thuis, op school en daarbuiten.

Bij zorgen over de vroege kinderontwikkeling kan ook het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) worden ingeschakeld. Dit multidisciplinair team – erkend door het Agentschap Opgroeien – bestaat uit artsen, psychologen, logopedisten, kinesisten en een sociale dienst. Het COS onderzoekt ontwikkelings- en gedragsproblemen bij jonge kinderen, brengt mogelijkheden en beperkingen in kaart en stelt indien nodig een diagnose. Het team kan ook een aanvraagdossier indienen bij de Intersectorale Toegangspoort (ITP) voor zorg, hulpmiddelen of PAB.

Wetenschappelijk onderzoek en internationale samenwerking

Het team is actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek naar Klinefelter-gerelateerde problemen op het vlak van gedrag en cognitie. We werken nauw samen met het TRIXY Expertisecentrum van de Universiteit Leiden. Deze samenwerking laat ons toe om de meest recente wetenschappelijke inzichten direct te vertalen naar de zorg voor onze patiënten en gezinnen.

Team

De Klinefelter Polikliniek wordt gecoördineerd door:

  • Dr. Marjan De Rademaeker – kinderarts / klinisch geneticus
  • Dr. Hilde Dotremont – kinderendocrinoloog
  • Dr. Nancy Kleinveld – kinder- en jeugdpsychiater
  • Prof. dr. Anna Jansen – kinderneuroloog
  • Dr. Jolijn van Cauwenberghe – volwassen endocrinoloog

Voor verwijzers

Huisartsen, gynaecologen, kinderartsen, kinder- en jeugdpsychiaters en andere zorgverleners kunnen patiënten doorverwijzen naar onze Klinefelter Polikliniek. Wij richten ons in het bijzonder op prenatale counseling na een (vermoedelijke) prenatale diagnose 47,XXY, postnatale begeleiding van zuigelingen, kinderen en adolescenten, multidisciplinair advies bij vragen rond groei, puberteit, leren, gedrag of psychisch welzijn, second opinion en gespecialiseerd cognitief/neurologisch onderzoek, en transitiebegeleiding van adolescent naar volwassenenzorg.

Aanmelding en contact

Meer informatie over aanmelden via het Expertisecentrum Zeldzame Ziekten: Zeldzame ziekten | UZA

Zeldzame ziekten (medische genetica): +32 3 275 97 74 – medische.genetica@uza.be

Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen: +32 3 436 83 00 – cos@uza.be

Adres

Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA)

Drie Eikenstraat 655, 2650 Edegem

België