Privacyverklaring TRIXY Expertisecentrum website

 

In deze privacyverklaring leggen we onder meer uit waarom we persoonsgegevens via de website www.trixyexpertisecentrum.nl verzamelen en gebruiken, welke gegevens dat zijn en welke rechten u heeft als wij uw persoonsgegevens verwerken.

 

Wie zijn wij?

TRIXY is een nationaal expertisecentrum, waar clinici en wetenschappers samen werken in de zorg voor kinderen met X en Y chromosoom trisomieën (47,XXY, 47,XXX en 47,XYY). Wij verwerken persoonsgegevens. U leest hieronder hoe wij daarmee omgaan en uw privacy beschermen. Heeft u vragen over deze privacyverklaring of over het gebruik van uw persoonsgegevens? Neem dan hier contact op met ons. U kunt ook direct contact opnemen met de privacyfunctionaris van de Universiteit Leiden (privacy@fsw.leidenuniv.nl).

 

Waarom verwerken wij persoonsgegevens?

Wij verwerken persoonsgegevens om onze onderzoeksdoelen te kunnen vervullen, vragen van ouders en professionals te beantwoorden, en relevante kennis onder hen te verspreiden.

 

Welke persoonsgegevens verzamelen en gebruiken we?

Wij verzamelen de volgende gegevens:

• Naam
• E-mailadres
• Omdat TRIXY gericht is op ouders, kinderen en volwassenen met een extra X of Y chromosoom, verzamelen wij ook deze medische informatie als dat via de TRIXY website naar ons gestuurd wordt

 

Mogen we uw persoonsgegevens verwerken?

Wij mogen alleen uw persoonsgegevens gebruiken om een reden die in de privacywetgeving staat. Zo’n reden heet een grondslag. De mogelijke grondslagen staan in artikel 6 en 9 van de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). De grondslag op basis waarvan wij persoonsgegevens verwerken is uw toestemming daarvoor, uitgewerkt in artikel 7 van de AVG.  U kunt uw toestemming op ieder moment intrekken door ons hier een verzoek daartoe te sturen. Vanaf dat moment verwerken wij uw persoonsgegevens niet meer.

  

Hoe beveiligen we uw gegevens?

Wij nemen passende technische en organisatorische beveiligingsmaatregelen om ervoor te zorgen dat uw gegevens veilig worden bewaard. Wij doen dit volgens de daarvoor geldende wettelijke eisen en richtlijnen van de Universiteit Leiden.

 

Hoe lang bewaren we uw gegevens?

Wij bewaren uw persoonsgegevens niet langer dan nodig is voor het doel waarvoor wij uw gegevens verwerken. In sommige gevallen zijn wij verplicht om uw gegevens langer te bewaren, bijvoorbeeld als dat in de Archiefwet staat.

 

Delen wij uw gegevens met derden?

Nee, wij delen persoonsgegevens niet met andere partijen.

 

Wat zijn uw rechten?

U heeft een aantal privacyrechten. U kunt ons bijvoorbeeld vragen welke persoonsgegevens wij van u verwerken. En als de gegevens niet kloppen, die laten verbeteren. Ook kunt u ons in sommige gevallen vragen om uw gegevens te wissen, over te dragen of de verwerking van uw gegevens te beperken.

Tot slot kunt u bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens. Bent u het niet eens met hoe wij uw gegevens verwerken? Dan kunt u een privacyklacht bij ons melden. Daarvoor kunt u terecht bij ons Privacy Office. U kunt ook een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.