Zorg binnen het Leids Universitair Behandel- en Expertisecentrum (LUBEC)

Het Leids Universitair Behandel- en Expertisecentrum (LUBEC) is gespecialiseerd in de begeleiding van kinderen, jongeren en volwassenen met één of meer extra X- en/of Y-chromosomen. Ons team bestaat uit klinisch (neuro)psychologen, GZ-psychologen en orthopedagogen met ruime expertise op het gebied van de neurocognitieve, sociaal-emotionele en gedragsmatige gevolgen die kunnen voorkomen bij X- en Y-chromosoomvariaties. Omdat wij nauw samenwerken met de onderzoeksafdeling Orthopedagogiek van de Universiteit Leiden, worden diagnostiek en behandeling voortdurend gevoed door de meest actuele wetenschappelijke kennis.

Diagnostiek: inzicht in sterke kanten en uitdagingen

Elk kind ontwikkelt zich op zijn of haar eigen manier. Soms ontstaan er vragen over leren, gedrag, emoties of sociale vaardigheden. Met psychologisch onderzoek brengen wij in kaart hoe een kind functioneert en welke ondersteuning het beste aansluit bij zijn of haar behoeften.

Afhankelijk van de hulpvraag kan het onderzoek bestaan uit:

  • intelligentieonderzoek;
  • neuropsychologisch onderzoek naar onder andere aandacht, geheugen, taal, executieve functies, planning en organisatie;
  • onderzoek naar sociaal-emotioneel functioneren en sociale informatieverwerking;
  • vragenlijsten voor ouders en leerkrachten om een beeld te krijgen van het functioneren thuis en op school.

Na afloop ontvangt u een uitgebreid verslag met heldere conclusies en praktische adviezen. De resultaten worden met ouders besproken en indien gewenst kunnen wij ook meedenken met school.

Begeleiding en behandeling

Op basis van de onderzoeksbevindingen stellen wij samen met u een passend behandel- of begeleidingsplan op. Daarbij kijken we naar wat het kind, het gezin en de omgeving nodig hebben.

Mogelijke vormen van begeleiding en behandeling zijn:

  • psycho-educatie voor kind en ouders;
  • ouderbegeleiding;
  • zelf-management training (zie ook onze publicatie);
  • contextuele begeleiding, bijvoorbeeld in samenwerking met school;
  • online begeleiding of behandeling.

Wanneer specialistische zorg dichter bij huis passender is, denken wij mee over een verwijzing naar een zorgaanbieder in de eigen regio.

Vergoeding

Voor jeugdigen accepteren wij verwijzingen van artsen uit heel Nederland. Op basis van landelijke afspraken met gemeenten komt de zorg ook in aanmerking voor vergoeding wanneer u buiten de regio Leiden woont.

Ook volwassenen met een extra X- of Y-chromosoom kunnen bij ons terecht. Het LUBEC heeft contracten met de meeste zorgverzekeraars.

Wanneer kunt u contact opnemen?

U kunt contact met ons opnemen wanneer u vragen of zorgen heeft over de ontwikkeling van uw kind (0 tot 21 jaar) met één of meer extra X- en/of Y-chromosomen. Vroege signalering en passende begeleiding kunnen bijdragen aan een optimale ontwikkeling. Daarom denken wij graag al vanaf jonge leeftijd mee over monitoring, ondersteuning en eventuele behandeling.

Ook volwassenen met een extra X- of Y-chromosoom zijn welkom voor diagnostiek, advies en begeleiding.

Heeft u vragen of wilt u bespreken wat wij voor u of uw kind kunnen betekenen? Neem dan gerust contact met ons op.

Ons zorgaanbod:

Ik ben ouder van een kind/adolescent met 1 of meer extra X of Y chromosomen

U bent een ouder of opvoeder van een kind of adolescent met 1 of meer extra X of Y chromosomen. Bij het LUBEC (Leids Universitair Behandel en Expertisecentrum) kunt u terecht voor vragen en hulp met betrekking tot de ontwikkeling of opvoeding van uw kind.

Aanmelden kunt u hier doen.

Wij bieden u als ouder en opvoeder binnen het LUBEC twee soorten modules aan:

  1. Een eenmalig consult: U heeft een vraag en wil graag een expert raadplegen. Onze hulpverleners kunnen u live of telefonisch (bellen of Teams) te woord staan.
  2. Diagnostisch- en behandel traject: Binnen deze module komt u met uw kind bij ons in  behandeling en ontvangt u het reguliere diagnostisch- en behandel traject. Dit bestaat uit een intakegesprek waarbij uw specifieke vragen rondom de ontwikkeling en opvoeding van uw kind centraal staan. Op basis hiervan zullen wij een individueel psychodiagnostisch onderzoek uitvoeren, maar in overleg kan ook een schoolbezoek, een gezinsessie of een huisbezoek plaatsvinden. De resultaten van het diagnostisch onderzoek zullen met u als ouder of opvoeder besproken worden. Het LUBEC biedt op basis van het diagnostisch onderzoek verschillende vormen van behandeling.

Op zoek naar informatie? Brochures, boekentips, handige websites en het handboek vind u hier.

Ik ben een jongere met 1 of meer extra X of Y chromosomen

Als je vragen hebt, kun je deze stellen op de cyberpoli. Deskundigen met kennis over jouw chromosoomvariatie staan jou dan te woord. Je kunt natuurijk ook met je ouders naar het LUBEC komen.

Op zoek naar informatie? Brochures, boekentips, handige websites en het handboek vind je hier.

Ik ben een volwassene met 1 of meer extra X of Y chromosomen

U bent een volwassene met 1 of meer extra X of Y chromosomen. Bij het LUBEC kunt u terecht voor vragen en hulp met betrekking tot uw X of Y chromosomale variatie, zoals het Klinefelter syndroom, 47XYY of Trisomie X (Triple X).

Uw verwijzer (bijv. huisarts, arts, internist) kunt u verwijzen via Zorgdomein (zoeken op LUBEC, sGGZ bij TRIXY). 

Wij bieden volwassenen binnen het LUBEC twee soorten modules aan:

  1. Een eenmalig consult: U heeft een vraag en wil graag een expert raadplegen. Onze hulpverleners kunnen u live of telefonisch (bellen of Teams) te woord staan.
  2. Diagnostisch- en behandel traject: Binnen deze module komt u bij ons in behandeling en ontvangt u het reguliere diagnostisch- en behandeltraject. Dit bestaat uit een intakegesprek waarbij uw specifieke vragen centraal staan. Op basis hiervan zullen wij een individueel psychodiagnostisch onderzoek uitvoeren. De resultaten van het diagnostisch onderzoek bespreken wij met u. Het LUBEC biedt op basis van het diagnostisch onderzoek verschillende vormen van behandeling.

Informeer bij uw eigen verzekering of kosten vergoed worden.  

Op zoek naar informatie? Brochures, boekentips, handige websites en het handboek vind u hier.

Ik ben een professional

Bent u werkzaam in de zorg, jeugdhulp of het onderwijs en heeft u vragen over de ontwikkeling, diagnostiek of begeleiding van iemand met één of meer extra X- en/of Y-chromosomen? Het LUBEC (Leids Universiteir Behandel en Expertise Centrum) biedt specialistische expertise op het gebied van Klinefeltersyndroom (47,XXY), Trisomie X (47,XXX), 47,XYY en aanverwante X- en Y-chromosoomvariaties.

Ons multidisciplinaire team bestaat uit klinisch (neuro)psychologen, GZ-psychologen en orthopedagogen met specifieke expertise op het gebied van de neurocognitieve, sociaal-emotionele en gedragsmatige kenmerken die kunnen voorkomen bij deze chromosoomvariaties.

 

Wanneer kunt u verwijzen?

U kunt naar het LUBEC verwijzen wanneer er sprake is van vragen over:

  • cognitieve ontwikkeling en leerproblemen;
  • aandacht, executieve functies en zelfregulatie;
  • taal- en communicatieproblemen;
  • sociaal-emotioneel functioneren;
  • gedrag en psychische klachten;
  • schoolproblemen of participatievraagstukken;
  • diagnostiek en behandeling;
  • psycho-educatie en begeleiding van kind, ouders, volwassenen of school.

Wij denken ook graag mee bij complexe casuïstiek waarbij sprake is van een combinatie van ontwikkelings-, gedrags- en psychosociale vraagstukken. Ook aanstaande ouders die naar aanleiding van prenatale diagnostiek en recente diagnose vragen hebben over de genetische variaties kunnen (met spoed) bij ons terecht.

Consult voor verwijzers

Wilt u overleggen over een cliënt of advies over passende diagnostiek of behandeling? Dan kunt u gebruikmaken van ons telefonisch consult voor professionals.

Een van onze behandelaars bespreekt met u de hulpvraag en denkt mee over vervolgstappen, verwijzing of aanvullende diagnostiek.

Voor het aanvragen van een consult of voor algemene vragen over ons zorgaanbod kunt u contact opnemen met het secretariaat van het LUBEC via:

071 - 527 40 63

Bereikbaar op werkdagen.

Specialistische diagnostiek en behandeling

Binnen het LUBEC bieden wij specialistische diagnostiek, begeleiding en behandeling voor kinderen, jongeren en volwassenen met een extra X- en/of Y-chromosoom.

Onze werkwijze combineert klinische expertise met de meest recente wetenschappelijke inzichten. Dankzij de nauwe samenwerking met onderzoekers van de Universiteit Leiden kunnen wij gebruikmaken van actuele kennis over ontwikkeling, functioneren en interventies bij X- en Y-chromosoomvariaties.

 Verwijzen naar het LUBEC

Verwijzingen verlopen via ZorgDomein. U kunt hierbij zoeken op LUBEC (Leids Universitair Behandel- en Expertisecentrum). Beschikt u niet over ZorgDomein, dan kunt u de verwijzing ook sturen naar lubec@lubec.nl

Heeft u vragen over een verwijzing of twijfel over de geschiktheid van een aanmelding? Neem dan gerust contact met ons op voor overleg.

 Vergoeding

Voor jeugdigen accepteren wij verwijzingen van artsen uit heel Nederland. Op basis van landelijke afspraken met gemeenten komt deze zorg ook voor cliënten buiten de regio Leiden voor vergoeding in aanmerking.

Ook volwassenen met een extra X- of Y-chromosoom kunnen bij ons terecht. Het LUBEC heeft contracten afgesloten met de meeste zorgverzekeraars.

Informatiemateriaal

Zoekt u informatie voor uzelf, uw cliënt of diens omgeving?

Op onze website vindt u gratis downloadbare:

  • brochures;
  • boekentips;
  • betrouwbare websites;
  • informatie voor onderwijsprofessionals;
  • het handboek voor professionals, ouders en volwassenen met een extra X- of Y-chromosoom.

Bekijk het materiaal hier.

Waarom verwijzen naar het LUBEC?

  • Landelijke expertise op het gebied van X- en Y-chromosoomvariaties.
  • Specialistische diagnostiek en behandeling voor kinderen én volwassenen.
  • Nauwe samenwerking tussen zorg, wetenschap en onderwijs.
  • Adviezen die aansluiten bij thuissituatie, school, studie en werk.
  • Mogelijkheid tot consultatie van andere behandelaren en professionals.